Data Card - La politica di coesione e la ricerca sulla sclerosi multipla

La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale: è complessa e imprevedibile, ma non è contagiosa né mortale. La sclerosi multipla è caratterizzata da una reazione anomala delle difese immunitarie che attaccano alcuni componenti del sistema nervoso centrale scambiandoli per agenti estranei, per questo rientra tra le patologie autoimmuni. Grazie ai trattamenti e ai progressi della ricerca, le persone con sclerosi multipla possono mantenere una buona qualità di vita, con un’aspettativa non distante da chi non riceve questa diagnosi. È anche per questo che le politiche di coesione hanno investito in progetti di ricerca e innovazione, legati spesso ad aumentare e migliorare la capacità predittiva dell’insorgere di questa malattia, supportando le università, in progetti realizzati anche in collaborazione con le aziende del settore farmaceutico: è successo in tutti i cicli di programmazione e dal 2021-2027 l’impegno per la salute diviene anche oggetto di uno specifico programma nazionale, il Programma Nazionale Equità nella Salute, rivolto in particolare alle 7 regioni del Mezzogiorno classificate come regioni meno sviluppate in tale periodo di programmazione.

In occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla del 30 maggio, una Data Card racconta alcuni dei progetti finanziati dalla coesione per sostenere la ricerca scientifica sulla malattia di cui nel mondo soffrono almeno 2,8 milioni di persone, un dato senz’altro sottostimato. Non a caso, il tema scelto per le Giornate mondiali del 2024 e 2025 è “Diagnosi”, posto che l’83% dei Paesi a livello globale presenta della condizione che rendono difficoltosa una diagnosi precoce della malattia, che però “è fondamentale per consentire un trattamento precoce con terapie che possono minimizzare le ricadute e ridurre la disabilità futura” e “consente anche di modificare lo stile di vita per aiutare a gestire la sclerosi multipla” come spiega la MS International Federation, che promuove la Giornata.

In Italia  le persone coinvolte nella sclerosi multipla sono 1 milione: oltre alle 133.000 persone con SM (2 su 3 sono donne) ci sono i loro familiari e caregiver, i loro parenti, amici, conoscenti, e i loro medici, operatori sanitari e sociali, colleghi di lavoro, tutta la rete di prossimità. Si stima che ogni anno nel nostro Paese vi siano oltre 3.600 nuovi casi (6 nuovi casi all’anno ogni 100.000 persone, 12 in Sardegna); la mortalità in Italia è stimata pari a 0,8 ogni 100.000 persone. La prevalenza della sclerosi multipla media per l’Italia si stima quindi intorno ai 215 casi per 100.000 abitanti nell’Italia continentale, con eccezione della Sardegna (400 casi per 100.000 abitanti).

Nel 2022 è stata promossa una Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, loro familiari e caregiver, “dando voce forte e unitaria a tutte le persone coinvolte e guarda al futuro perché molti diritti reclamati dalle persone con sclerosi multipla sono gli stessi che reclama chi ha un’altra malattia cronica o disabilità” spiega l’Associazione italiana per la sclerosi multipla. I diritti a cui si fa riferimento sono 10: ai 7 riconosciuti inizialmente in una prima versione della Carta, costituita nel 2014, che sono Salute, Ricerca, Autodeterminazione, Inclusione, Lavoro, Informazione, Partecipazione attiva, se ne sono aggiunti 3, ovvero Educazione e Formazione, Semplificazione, Innovazione. La nuova Carta, che nel gennaio del 2023 è stata firmata anche dal Ministro per le Disabilità, riconosce anche il ruolo di familiari e caregiver, che si trovano nella condizione di dover supportare chi ha una diagnosi e affronta un percorso di malattia cronica.

“La diagnosi precoce è fondamentale per evitare che la malattia evolva nella forma progressiva più pericolosa. Questa giornata è un’occasione per sensibilizzare il sostegno alla ricerca” ha detto lo scorso anno il Ministro in occasione della 2023, aggiungendo che “le persone non possono e non devono essere identificate con la loro malattia perché tutti, oltre alla cura, hanno bisogno di vivere una vita piena e dignitosa anche dal punto di vista sociale e relazionale”.